Autistische burn-out | door Sylvana

Autistische burn-out | door Sylvana

hintersee, bergsee, mountains

Op donderdag 20 april ging ik naar een lezing van Annelies Spek over de autistische burn-out. Het was een hele interessante lezing waaruit ik veel herkenning haalde, maar ook nieuwe inzichten! 

In deze blog ga ik onder andere dieper in op wat een autistische burn-out is, de risicofactoren voor het ontwikkelen hiervan en het herstel. Veel leesplezier! 🙂

Deze post is geschreven naar aanleiding van een lezing van Annelies Spek over autistische burn-out. Wat je in deze blog leest is geschreven vanuit eigen interpretatie van de informatie afkomstig van de lezing en aanvullende literatuur.

Wat is een autistische burn-out?

De definitie van een autistische burn-out is: ”Autistische burn-out is een syndroom wat ontstaat door chronische levensstress, en een mismatch van verwachtingen en mogelijkheden, waarbij adequate ondersteuning ontbreekt.”

Een autistische burn-out kenmerkt zich in de volgende drie criteria:

  • Lang aanhoudende staat van uitputting: meer dan 3 maanden. Uitputting vormt de kern van de klachten.
  • Verlies van vaardigheden: zoals executieve functies (plannen, flexibiliteit en impulscontrole). Routines gaan niet meer vanzelf.
  • Verminderde tolerantie voor prikkels: kortom: er is een toename van de prikkelgevoeligheid te zien.
 

Tevens is er een afname van het zelfstandig functioneren te zien: de dingen gaan niet meer vanzelf. Dit wordt ook wel autistische regressie genoemd. Het lijkt alsof het autisme erger wordt, maar eigenlijk is de persoon meer en meer overbelast aan het raken. Normale routines werken niet meer en over alles dient nagedacht te worden (waar deze processen eerder automatisch verliepen).

Ook is bijvoorbeeld te zien dat personen met een autistische burn-out zwak scoren op een IQ test, terwijl dit niet overeenkomt met het opleidingsniveau. Dit wordt ook wel cognitief verval door autistische burn-out genoemd.

Verschil tussen autistische burn-out en reguliere burn-out

Bij een reguliere burn-out is cynisme richting werk te zien. Dit kan inhouden dat er een afwijzende of negatieve houding (bitterheid) is richting werk. Dit wordt niet gezien bij een autistische burn-out.

Een autistische burn-out is niet uitsluitend werk gerelateerd, maar is een gevolg van toenemende last vanuit allerlei levensgebieden, waaronder werk, gezin, huishouden en sociale contacten. Personen met een autistische burn-out willen vaak wél werken, maar hebben hier simpelweg geen energie voor. 

Het vermoeden is ook dat een autistische burn-out langer aanhoudt dan een reguliere burn-out.

Risicofactoren voor een autistische burn-out

Annelies Spek lichtte tijdens haar lezing vier levensstressoren (of risicofactoren) uit:

Maskeren/camoufleren

70% van de mensen met autisme maskeert en camoufleert. Dit helpt namelijk bij bijvoorbeeld opleiding en werk, maar ook het aangaan van contacten. Denk aan standaard zinnen die je kunt inzetten tijdens een gesprek. Echter, kost dit maskeren en camoufleren super veel energie. Je speelt eigenlijk continu een rol. Maskeren bij autisme is namelijk veel intenser en speelt zich af op vele levensgebieden, vergeleken met maskeren bij neurotypische mensen.

Hierdoor kan het ook gebeuren dat je overschat wordt door je omgeving en je dus meer op je bord krijgt dan je daadwerkelijk aankunt. Het is belangrijk om te richten op het ontdekken wie je echt bent als persoon (Waar hou je van? Wat vind je leuk? Wat past bij jou?). Een volgende stap is het aanvoelen en verwoorden van je grenzen.

Daarom zijn er ook bedenkingen bij bijvoorbeeld sociale vaardigheidstrainingen voor mensen met autisme. In deze trainingen leren we eigenlijk om nóg meer te maskeren door sociaal gedrag te vertonen dat niet eigen is, zodat we kunnen voldoen aan de verwachtingen van de maatschappij mbt sociale vaardigheden. 

Verwachtingen van anderen

Bij het bepalen van de verwachtingen van anderen speelt de Theory of Mind een rol: wat verwacht de omgeving precies? Dit is moeilijk in te schatten voor mensen met autisme. Ook zouden wij niet snel om hulp vragen. De gedetailleerde informatieverwerking kan, bijvoorbeeld op school, een struikelblok zijn. Denk aan: wanneer een opdracht niet goed wordt uitgelegd en wij daarom teveel tijd kwijtraken aan het maken van een opdracht, omdat de kaders niet duidelijk zijn.

Autistische beperkingen 

Hierbij kun je denken aan moeite met veranderingen, prikkelgevoeligheid en moeite met sociale situaties. Hierbij komt ook de gedetailleerde informatieverwerking weer kijken. Ook is het aanvoelen van grenzen lastig. Dit maakt het ook moeilijk om overbelasting op te merken, waardoor het hoger kan oplopen en tot meer problemen kan leiden. Autisme vormt een blijvend risico op overbelasting. Dat is hard om te horen, maar wel de waarheid, aldus Annelies Spek.

Stress door levensveranderingen

Bij levensveranderingen kun je denken aan transitiefasen, zoals het krijgen van kinderen, de overgang van middelbare school naar studeren of zelfstandig gaan wonen. Er is een groot risico op overbelasting. 

Ook in de kindertijd is dit risico op overbelasting aanwezig. Levensloopbegeleiding is daarom belangrijk. Bij kinderen denk je namelijk niet snel aan overbelasting.

Belemmeringen in het herstel van een autistische burn-out

Er zijn factoren die het herstel van een autistische burn-out kunnen bemoeilijken.

De volgende vier punten zorgen ervoor dat de last niet, of onvoldoende, wordt verlicht en vormen daarmee een belemmering in het herstel:

  • Niet gehoord worden en afwijzing: door reacties van anderen aan jezelf twijfelen. Dit kan gebeuren wanneer jouw omgeving de klachten niet serieus neemt en/of het bagatelliseert. ”Eerst kon je dit en dit nog wel”. Waar je eerst op hoog niveau maskeerde en in-control leek te zijn, val je plotseling volledig uit. Dit kan voor de omgeving moeilijk te begrijpen zijn: eerder lukte het namelijk wel om te werken, en leek er niets aan de hand, en nu lukt werken helemaal niet meer.
  • Moeite met grenzen aanvoelen en bewaken: mensen met autisme geven onvoldoende hun eigen behoeftes aan. Het aanvoelen en aangeven van grenzen is moeilijk. Dit maakt ook dat er sneller over de eigen grenzen wordt gegaan, en we dus ook gevoeliger zijn voor overbelasting. Bepaalde factoren kunnen bij mensen met autisme een veel belangrijkere rol spelen. Factoren welke voor neurotypicals niet of minder belangrijk zijn. Bijvoorbeeld: op tijd komen wanneer je afspreekt met iemand. Niet op tijd komen, kan voor mensen met autisme voor veel stress zorgen.
  • Moeite om time-outs (hersteltijd) te nemen. Een autistisch persoon kan bij eenzelfde activiteit niet altijd dezelfde overprikkeling ervaren. Soms zijn we snel overprikkeld en op andere momenten merken we niets. Overprikkeling kan met een vertraging komen, óf pas ontstaan wanneer wij ons veilig voelen en/of wanneer wij ons hebben teruggetrokken. Het is dan ook verstandig om bewust en actief rustmomenten in te plannen: voor, tijdens en na een activiteit.
  • Geen passende hulp kunnen vinden: denk aan de lange wachtlijsten in de GGZ. Ook is het belangrijk om te onthouden dat ook hulpverlening de nodige prikkels geeft, zoals het er naartoe reizen en de (non-)verbale communicatie.

Herstellen van een autistische burn-out

Naar het herstel van een autistische burn-out is nog geen onderzoek gedaan. Wél noemde Annelies Spek zeven punten aan die belangrijk zijn in het herstel van een autistische burn-out.

1. Onderzoeken naar wat overbelast, op alle levensgebieden. Welke activiteit belast in welke mate? Wat geeft stress? Wanneer je dit in kaart hebt gebracht is het belangrijk om dingen te gaan schrappen of uitbesteden. Ook kunnen hulpmiddelen ingezet worden ter ondersteuning. Hierbij kun je denken aan oordopjes zoals Loop Earplugs (zie foto), een verzwaringsdeken of drukvest.

Kortingscode: LOOPXSYLVANA

2. Aanpassingen doen: hierin geldt hoe voorspelbaarder, hoe makkelijker. Zorg voor meer duidelijkheid. Jezelf sociaal niet overvragen.

3. Psycho-educatie: psycho-educatie kan ondersteunen. Bij psycho-educatie wordt uitleg gegeven over autisme en de autistische burn-out. Ook is het belangrijk voor de persoon met autisme om te weten dat het beter kan worden.

4. Meer rust: ook het nemen van rust is heel belangrijk. Het is goed om uit te zoeken waar je rust van krijgt. Dit kan namelijk iets anders zijn dan bij mensen zonder autisme. Hierbij kun je onder andere denken aan mindfulness. Annelies Spek heeft ook een boek geschreven met daarin mindfulness oefeningen, speciaal voor volwassenen met autisme.

Hetgeen waarvan Annelies, in de praktijk, het vaakst hoort dat het helpend is, is slapen. Ook overdag slapen kan helpend zijn bij een autistische burn-out (mits de nachtrust verstoord raakt, dan zou je het beter kunnen beperken).

Ook is het belangrijk om te onderzoeken bij jezelf welke prikkels overbelasten en wat je kunt doen om deze prikkels te verminderen*. Het geheel wegnemen van bepaalde prikkels voor langere tijd is niet aan te raden. Aangezien er toch een bepaalde mate van gewenning lijkt op te treden door de afwezigheid van de specifieke prikkel. Wanneer je daarna alsnog wordt blootgesteld aan deze prikkel, kun je er extra last door ervaren. Tijdelijk wegnemen van een specifieke prikkel, tijdens een autistische burn-out, kan wel helpend zijn.

*Vanuit de theorie van Peter Vermeulen rondom autisme en het voorspellende brein gezien, is het belangrijk om prikkels juist voorspelbaar te maken. Maak het voor jezelf zo voorspelbaar mogelijk wanneer je andere prikkels zal binnenkrijgen. Een koptelefoon gebruiken is vanuit zijn visie niet perse slecht. Je gebruikt een koptelefoon bijvoorbeeld wanneer je overprikkeld bent.

5. Minder maskeren: bij dit punt gaf Annelies Spek aan dat sociaal contact te overbelastend kan zijn en dat het aan te raden is om sociaal contact te limiteren qua tijd, zodat je meer ‘maskervrije tijd’ hebt. Ook kan het helpen om je omgeving uit te leggen wat je nodig hebt en/of je diagnose te delen. Stel jezelf de vraag: ”Hoe kan ik zorgen voor meer maskervrije tijd, om meer balans te krijgen?”. Vaak is het antwoord: minder sociaal zijn en dit (proberen te) accepteren.

6. Grenzen stellen: Naasten hebben vaak eerder door dat jij over je grens bent gegaan, dan jijzelf. Belangrijk om uit te zoeken hoe je je grenzen aangeeft. Daarbij speelt het aanvoelen van lichaamssignalen een grote rol en het verwoorden van je grenzen. Dit is moeilijk voor veel mensen met autisme.

7. Acceptatie van beperkingen: leren accepteren van je ”beperkingen” vanuit het autisme, en dus minder maskeren en compenseren. Op deze manier komt het autisme meer naar de voorgrond. Ook is het zo dat de omgeving dit moet leren accepteren. 

8. Acceptance and Commitment Therapy (ACT): ACT is een therapie welke kan bijdragen aan herstel van een autistische burn-out. In deze vorm van therapie leer je accepteren wat je niet kunt veranderen en leer je kijken naar wat waarde biedt in je leven. Voor meer informatie kun je eens kijken op www.actbijautisme.nl.

Autistische burn-out ligt altijd op de loer!

In de basis zijn wij, mensen met autisme, al kwetsbaarder dan neurotypische mensen. Denk aan de prikkelgevoeligheid en de moeite met veranderingen. Wanneer wij overbelast raken, en in een autistische burn-out terechtkomen, schieten wij nog dus een niveau lager dan mensen zonder autisme en een normale burn-out. We zijn al kwetsbaar. 

Overprikkeling of autistische burn-out?

Het is belangrijk voor hulpverleners om degene met autisme goed uit te vragen. Bij een autistische burn-out is niet alleen sprake van toegenomen prikkelgevoeligheid, maar ook uitputting en verlies van vaardigheden!

Depressie of autistische burn-out?

Een autistische burn-out begint eigenlijk nooit met somberheid. Wanneer het wel begint met somberheid is het vaak een depressie die maakt dat andere dingen uitvallen. Het is belangrijk om naar de start te kijken. Hoe zijn de klachten begonnen?

Hoop houden is essentieel

De cognitieve regressie en prikkelgevoeligheid zijn tijdelijk, totdat de batterij is opgeladen. Dit past bij een autistische burn-out. 

Een autistische burn-out kan een uitzichtloos gevoel geven en gepaard gaan met paniek en angst. Het is belangrijk om te beseffen dat een autistische burn-out tijdelijk is, en deze gevoelens erbij horen. Dat maakt het gemakkelijker om te accepteren. Anders heb je geen idee wat je overkomt (”Ik kan steeds minder, waar stopt dit? Help”) en deze emoties kunnen heel heftig zijn. Dit besef is dan ook heel belangrijk en geeft perspectief.

Niet iedereen herstelt volledig van een autistische burn-out, maar verbetering is absoluut mogelijk. Het is belangrijk om niet de hoop te verliezen. Daarom is het goed om te onthouden dat er heel veel mensen met autisme zijn die een autistische burn-out hebben doorgemaakt (je bent niet alleen!), en dat ook zij er weer uit zijn gekomen.

Meer informatie

Voor meer informatie verwijs ik je graag naar dit artikel van Annelies Spek:

Tot slot

Dankjewel dat je deze blog hebt gelezen. Ik hoop dat ik iets heb kunnen bijdragen aan jouw kennis rondom de autistische burn-out. Voor iedereen die momenteel in een autistische burn-out zit: weet dat je niet alleen bent!

Bedankt Jelita, Laura en Fabian voor jullie hulp bij het schrijven van dit artikel 🙂

Liefs, Sylvana

Deze post is geschreven naar aanleiding van een lezing van Annelies Spek over autistische burn-out. Wat je in deze blog leest is geschreven vanuit eigen interpretatie van de informatie afkomstig van de lezing en aanvullende literatuur.

Blogs door Sylvana

Deze blog is geschreven door Sylvana.

Sylvana blogt over haar persoonlijke ervaringen rondom autisme, informatieve blogs en deelt product-reviews.