Wereld van Autisme 2021 © Alle rechten voorbehouden
Privacy-beleid | Algemene Voorwaarden | Cookie-beleid | KvK: 83749837
Ik word, zolang ik mij kan herinneren, niet serieus genomen door doktoren en psychologen. Dit was zo tijdens mijn diagnostisch process en nu ook weer, door mijn eigen arts. Ik vind alles wat met medische zorg te maken heeft heel eng en als ik het kan voorkomen om te gaan, dan doe ik dat. Ik moet echt heel erg ziek zijn, of echt niet meer kunnen alvorens je mij in de wachtkamer ziet zitten. Geen goede eigenschap, want ik kan mijzelf hier enorm mee tekort doen. Maar het helpt ook niet, dat als ik dan met lood in mijn schoenen aanklop, ik niet serieus genomen wordt.
Kleine wereld
Ik heb sinds begin vorig jaar heel veel last van mijn rug, zenuwpijn met uitstraling door mijn gehele rechter been. Zo erg, dat ik op sommige dagen niet eens kan lopen en letterlijk huilend in mijn bed lig. Ik heb eerder soortgelijke klachten gehad die met fysiotherapie vanzelf over zijn gegaan, dus ik hoopte met oefeningen en rust het zelf op te kunnen lossen. Toen dat niet lukte ben ik terug gegaan naar de dokter. Ik kwam voorheen al weinig buiten, maar nu was mijn wereld helemaal klein geworden. De pijn was niet meer te dragen en ik had hulp nodig.
Ik gaf al bij het begin van het gesprek aan dat ik autistisch ben. Mijn problemen worden vaak onderschat en ik wordt vaak overschat en mijn draagkracht is heel laag. Ook gaf ik aan enorm veel angst te hebben voor alles medisch en het feit dat ik hier dus ben betekend dat ik écht wanhopig ben.
Ik vertelde mijn klachten en smeekte bijna om pijnstilling. Ik zat krom in mijn stoel door de pijn met tranen in mijn ogen. “Dus ik begrijp dat je het niet wilt proberen met paracetamol zoals ik aanraad?” Nee. Ik slikte al weken paracetamol en het deed helemaal niets. Ik had medicatie nodig voor mijn zenuwen omdat dat is, na veel zelfonderzoek, waar ik last van had. Na veel aandringen werd ik naar huis gestuurd met een ontstekingsremmer.
Hi, ha, hernia
Zoals verwacht deed deze medicatie niets voor de zenuwen en de pijn werd alsmaar intenser. Ik bleef de dokter bellen voor nieuwe medicijnen maar zenuwmedicatie was uitgesloten. Vele niet werkende ontstekingstemmers verder was ik het zat. De pijn was ondragelijk. Er moest iets gebeuren, want veel langer zou ik het niet volhouden zo. Ik kreeg een vervangend arts en zij vond het vreemd dat ik nog niet doorverwezen was voor een MRI scan. Ik kreeg direct een doorverwijzing en kon diezelfde week nog terecht.
Uit de scan bleek dat ik een hernia heb. Mijn zenuwwortel zit klem waardoor het uitstraalt door mijn gehele rechterbeen, voet en enkel. Ik ben absoluut geen aansteller, het is een brandende, stekende pijn die alles overheersend is. Ik kreeg eindelijk zenuwmedicatie en moest terug naar de fysio. De dokter had nog steeds goede hoop dat het zich vanzelf zou oplossen. In ieder geval wist ik nu zeker wat het was, en hoopte ik vurig dat de ernst van mijn klachten nu eindelijk serieus genomen werd.
Isolatie
We zijn nu maanden verder en ik zit nog steeds in dezelfde situatie. De medicatie doet niets voor de pijn en fysiotherapie heeft niet geholpen. Ik heb verslagen nóg maar eens contact opgenomen met mijn huisarts voor een doorverwijzing naar de pijnpoli. Ze heeft me doorverwezen naar een neuroloog en vond het vreemd dat ik daar nog niet geweest was. Ik heb me altijd heel netjes aan ons “behandelplan” gehouden en neurologie was nooit genoemd.
Over een maand(!) heb ik mijn afspraak en ik hoop met heel mijn hart dat ze iets voor mij kunnen doen. De vechtlust raakt net als mijn energie steeds meer op en het niet serieus genomen worden zorgt ervoor dat mijn vertrouwen ver te zoeken is. Het voelt alsof je er niet toe doet. Alsof je alleen geholpen wordt als je zou doordraaien in de praktijk. Mijn woorden en smeekbedes zijn niet genoeg en ik voel mij wederom niet gezien of gehoord. Ik isoleer me steeds meer om alleen te zijn met mijn pijn en dat komt mijn depressie niet ten goede.
Zelfzorg
Lieve medeauti’s, wees niet zoals ik. Zorg dat je een dokter hebt die naar je luistert. Die je ziet en hoort en je helpt als je het nodig hebt. Zorg dat je een dokter hebt die begrijpt wat autisme en angsten in kunnen houden en die je ondersteunt waar nodig. Blijf niet zoals ik maanden lopen met intense pijn, je bent veel meer waard dan dat. Je verdient het om goed voor jezelf te zorgen. Eind februari begint mijn traject weer en ik ga proberen hetzelfde te doen. Hopelijk is mijn vechtlust dan terug en gaat de neuroloog mij helpen het op te lossen. Zodat ik weer normaal kan lopen, kan genieten en mijn wereld weer wat groter wordt. Zorg goed voor jezelf, dan ga ik dat ook proberen. We zijn het waard.
Liefs, Dianel
Dianel schrijft een maandelijkse blog over de strubbelingen van een jonge vrouw met autisme.
Wereld van Autisme 2021 © Alle rechten voorbehouden
Privacy-beleid | Algemene Voorwaarden | Cookie-beleid | KvK: 83749837
