Totaal Ongepast (deel 2) | door Yamina

Totaal Ongepast (deel 2) | door Yamina

hintersee, bergsee, mountains

Taalgebruik rondom autisme

In de vorige blog had ik het over het verschil tussen het sociale en medische model, persoonlijk taalgebruik over autisme (autistisch zijn / autisme hebben) en de termen binnen de DSM. 

Deze keer ga ik verder in op het autistische spectrum en de waarde van taal binnen een cultuur.

Fotografie door Yamina

Autisme als een spectrum

Binnen de oudere versie van de DSM stonden er verschillende ‘vormen’ van autisme genoemd (o.a. klassiek, asperger en PDD-NOS). Deze zijn er nu gelukkig uitgehaald maar de insteek en gedachtengang achter deze verdeling leeft nog steeds. Opmerkingen zoals “oh zeker een lichte vorm dan” of “dan ben jij zeker hoog-functionerend” zijn niet zeldzaam, maar wel schadelijk.

Functioneringslabels zijn gebaseerd op hoe goed iemand “functioneert” in de samenleving. Maar eigenlijk gaan ze enkel uit van de buitenkant, hoe iemand overkomt en of ze kunnen doorgaan voor neurotypisch, ja of nee. Dingen zoals intelligentie, licht/mild/zwaar, level 1-2-3 en ‘mentale leeftijden’ zeggen bijster weinig over waar de persoon tegenaan loopt of welke ondersteuning nodig is.

Wat het wel doet, is zorgen voor een -onjuiste, overbodige en validistische- hiërarchie, en kent ‘waarde’ toe op basis van hoe ‘goed’ iemand functioneert. Met andere woorden: hoe neurotypischer je overkomt; hoe beter. Buiten het feit dat dit maskeren ontzettend aanmoedigt en afdwingt, is het ook nog eens ontzettend nietszeggend over de mentale staat van de persoon en diens behoeftes.

Ondersteuning

De benoeming “hoog-functionerend” vormt vaak een belemmering bij het verkrijgen van ondersteuning en hulpverlening. Men wordt overschat, want het lukt toch?! Aan de andere kant vormt “laag-functionerend” een ingang om autonomie en zeggenschap af te nemen. Men wordt onderschat op basis van wat? Op basis van hoe ‘neurotypisch’ iemand overkomt. Het is geen win-win, er zijn alleen maar autistische verliezers. De enige winnaar is de rigide samenleving.

Autisme is niet voor niets een spectrum, iedere autist heeft een persoonlijke combinatie van krachten en kwetsbaarheden. De enige manier om erachter te komen wat deze zijn, is te kijken naar de persoon, niet naar functioneringslabels. Net zoals het verschil van doen en laten niet kan worden gemeten naar een éénzijdige neurotypische meetlat, geeft een functioneringslabel niet aan waar men tegenaanloopt, of wat iemand nodig heeft, het enige wat het wél zegt is hoe de samenleving deze persoon ziet, en dat doet er bijster weinig toe maar spreekt boekdelen over de cultuur.

Taal en cultuur

Taal en cultuur zijn onlosmakelijk aan elkaar verbonden, en de relatie ertussen is een complexe. Een bepaalde taal, of taalgebruik, verwijst vaak naar de cultuur van een groep mensen met gedeelde ervaringen en/of overtuigingen. Als je een taal écht wilt begrijpen, moet je de cultuur kennen, maar om een cultuur écht te leren kennen moet je de taal spreken.

Taal is meer dan een alfabet en grammatica, woordjes en zinsconstructie. Taal leeft, het ontwikkelt zich en wordt overgenomen door na te doen. Ook heeft taal invloed op hoe mensen denken en hoe ze de wereld zien. Taal is cultuur en cultuur is taal; het beweegt en groeit samen en beïnvloedt elkaar. Een bepaalde taal spreken betekent ook dat je je binnen een bepaalde cultuur beweegt, en als twee culturen samenkomen geeft dat nog wel eens wat miscommunicaties.

Oprechte communicatie is nodig om begrip en besef te kweken voor mensen en hun cultuur, zeker als deze anders is dan wat jij kent of gewend bent. Normen en waarden, ideologie en gewoonten zijn de basis van cultuur. Dit heeft vervolgens ontzettend veel invloed op hoe we de wereld zien, ervaren en beleven.

Interculturele communicatie

Cultuur is breder dan landgrenzen of etnische afkomst. Het bestaat ook in gedeelde ervaringen, een soortgelijk bestaan. Cultuur verenigt een gemeenschap, ook al zijn er verschillen en variaties binnen die gemeenschap. Ik zie taalgebruik van autisten als onderdeel van een cultuur. Vanuit die zienswijze is het onderlinge contact tussen bijvoorbeeld een autist en een neurotypisch iemand een vorm van interculturele communicatie.

De kunst is om elkaars taal te leren spreken door elkaars cultuur te leren begrijpen. Groeien in je besef en begrip gaat niet zonder vallen en opstaan. Fouten maken is menselijk, want groei gaat niet vanzelf. Maar je kunt niet verwachten dat maar één partij groeit en leert, en zich dus aanpast. Hoe kunnen we dit besef en begrip dan aanmoedigen? Taal.

Taal doet ertoe, woorden hebben waarde, en taalgebruik zegt iets over jouw cultuur; je normen en waarden, je gewoontes en je gedachtes. Onze maatschappij beweegt, verandert en ontwikkelt, daarmee verandert ook de taal die men gebruikt om dingen te beschrijven. Er zijn termen die niet meer sociaal geaccepteerd zijn en dus minder voorkomen. Toch blijft de stigmatiserende, oordelende, validistische taal rondom autisme nog steeds de standaard.

Het stigma doorbreken

Het wordt tijd dat het taalgebruik rondom autisme verandert, als onderdeel van het doorbreken van het stigma. Dit om een breder, realistischer en accurater beeld te schetsen van wat het inhoudt om autistisch te zijn. Laten we een voorbeeld nemen aan de Māori term voor autisme: Takiwātanga. “In their own time and space” (op diens eigen moment en ruimte). Dat klinkt toch een stukje sympathieker dan “deficiënt” of “abnormaal”.

Happy stimming,

Yamina

Blogs door Yamina

Meer weten over Yamina’s zoektocht naar haar authentieke autistische identiteit, met een vleugje activisme? Of ben je nieuwsgierig naar de persoon achter AUTHENTIQ?

Volg Yamina ook op Instagram: