Totaal Ongepast (deel 1) | door Yamina

Totaal Ongepast (deel 1) | door Yamina

hintersee, bergsee, mountains

Taalgebruik rondom autisme

Een passie voor taal is fijn als het je helpt dingen te begrijpen als onderdeel van communicatie, maar het kan ook machtig frustrerend zijn. Zeker als de taal om jouw brein te beschrijven verre weg van sympathiek is.

 

In deze tweedelige blog ga ik het hebben over taalgebruik rondom autisme, de waarde van taal en hoe taal en cultuur onlosmakelijk verbonden zijn. We kunnen niet in het diepe duiken zonder eerst het pierenbadje af te tasten, dus laten we begin bij het “begin”.

Fotografie door Yamina

"Autistisch zijn" of "autisme hebben"

De keuze tussen identiteit-eerst of persoon-eerst is eentje die iedereen, om wie het gaat, zelf moet maken. Er wordt vaak gesproken over twee modellen, het medische model en het sociale model. Bij het medische model wordt een persoon met een beperking gezien als een ‘afwijking’ van de norm. Dit veelal met de insteek om de beperking te minimaliseren door dokters, hulpverleners en begeleiders. Het sociale model ziet elke persoon met een beperking net als iedereen, maar dan als een variant van de mens. Dit gaat er daarnaast van uit dat het gedrag van de samenleving en de omgeving kan ontwikkelen zodat (nagenoeg) iedereen mee kan doen.

Binnen het medische model wordt vaak klinische taal gebruikt, en gaat men uit van de gedachtegang dat een mens meer is als diens “autisme”. Er wordt dan voor gekozen om de persoon eerst te zetten (persoon op het spectrum, persoon met ASS, ik heb autisme). Vanuit het sociale model wordt autisme gezien als onderdeel van de identiteit. Daarom staat deze doorgaans dan voorop (autistisch zijn, autist, ik ben autistisch).

Mijn voorkeur gaat uit naar het sociale model, en ik spreek over mijzelf als een autistisch persoon. Daarmee wil ik niet zeggen dat iemand met een een andere voorkeur zich verbonden voelt met het medisch model. Waar jij je goed bij voelt, wat jij gewend bent en wat jij ervan vindt, bepaalt welke voorkeur je hebt. Ik spreek doorgaans over autisten en autisme als onderdeel van mijn identiteit. Dit betekent niet dat ik iemand die een voorkeur heeft voor ‘autisme hebben’ als ondergeschikt of minderwaardig zie. Een belangrijk punt hierin is dat de persoon zelf bepaalt wat die fijn vindt, en niet diens omgeving (familie, behandelaren of begeleiders).

DSM

De DSM is qua taalgebruik heel klinisch en kort-door-de-bocht. Het is een boekwerk dat ontwikkeld is om zich aan te passen en te veranderen op basis van de kennis en ontwikkelingen. Het is zo’n overkoepelend concept dat het onmogelijk is om dit in een blog tot in detail helemaal uit te pluizen.

Als we kijken naar de beschrijving van autisme en het taalgebruik binnen de criteria voor het diagnosticeren van autisme, zijn er een paar termen die telkens terugkomen.

Deficiënties” een mooi woord voor tekortkoming of algehele afwezigheid van iets. Binnen de eerste criteriumgroep voor het diagnosticeren van autisme wordt deze term meermaals gebruikt met betrekking tot communicatie en sociale interactie.

Gekleurd beeld

Het gebruik van deze term [deficiëntie] in de context van (non-verbale) communicatie en sociale interactie, kleurt het beeld van autistische communicatie en contact. De terminologie gaat uit van een neurotypische vorm van communicatie. De term ‘sociaal’ insinueert dat de autistische wijze van communicatie en het interpersoonlijk contact tekortkomingen zijn van verschillende factoren en functies. Dat autistische communicatie anders is, ontken ik niet, maar ik zie dit niet als een tekortkoming, een gebrekkig- of afwezigheid. Het is een verschil, een anders, en daar kunnen miscommunicaties uit voort komen. Net als dat de communicatie tussen mensen vanuit verschillende culturen wellicht stroef kan verlopen. Om het contact en de communicatie goed te laten verlopen, is aan beide kanten begrip en besef nodig. Dus niet een beter-minder, volwaardig-tekort insteek waarmee we één variant afdwingen als hét antwoord.

Het tweede criterium

In de tweede criteriumgroep worden woorden als “stereotiep”, “abnormaal” en “ongewoon” gebruikt. Deze criteria zijn gericht op gedrag, interesses, routines en prikkels. Ook hier wordt weer de neurotypische standaard gebruikt voor het normaal. Als gevolg wordt alles wat daarvan ‘afwijkt’ weggezet als een abnormaal. Erg nauw op de letter betekent abnormaal simpelweg “afwijkend van de norm”, maar in de volksmond zit er toch wel een vies nasmaakje aan.

Appel als 'standaard'

Het voelt, lekker gegeneraliseerd, alsof je twee stuks fruit neemt (twee verschillende mensen). De ene een appel (een neurotypisch persoon) en de andere een banaan (een autistisch persoon). Vervolgens gebruik je de appel om de ‘standaard’ voor al het fruit te bepalen:

Smaak is zoet-sappig. Structuur is stevig en knapperig. De vorm? Rond met een houtig dun steeltje. Het uiterlijk is rood-geel of groen met een dunne schil.

Als je de banaan ernaast legt en deze gaat ‘meten’ op het ‘fruit-zijn’ dan komt deze niet als beste uit de test. De banaan is niet zoet-sappig, deze is zoet-romig. In plaats van stevig en knapperig, is de banaan zacht en wat slijmerig, in plaats van rond met een houtig steeltje is de banaan lang, dun en in een boog met een stevige steel. Er is geen rood-gele dunne schil, maar een dikke gele schil. Natuurlijk ‘scoort’ de banaan dan laag op de standaard, maar is daarmee nog steeds fruit. De banaan is niet ontoereikend, gebrekkig, abnormaal of ongewoon. Het is een banaan, geen appel. Allebei zijn fruit, maar dan anders.

De DSM is verre weg van ideaal, maar één ding hebben ze wél gecorrigeerd: de vormen van autisme. Autisme is nu namelijk een spectrum. Een verdeling met “soorten” autisme is niet het antwoord.

In de volgende blog ga ik het hebben over autisme als een spectrum. En daarnaast waarom functioneringslabels niet het antwoord maar onderdeel van het probleem zijn.

Happy stimming,

Yamina

Blogs door Yamina

Meer weten over Yamina’s zoektocht naar haar authentieke autistische identiteit, met een vleugje activisme? Of ben je nieuwsgierig naar de persoon achter AUTHENTIQ?

Volg Yamina ook op Instagram: