Het verhaal van Mandy

Het verhaal van Mandy

hintersee, bergsee, mountains

Het verhaal van Mandy | Over de uiting van autisme

Mijn naam is Mandy en ik ben 51 jaar. Op dit moment heb ik mijn eerste onderzoek naar autisme achter de rug en er zijn voldoende aanwijzingen om het tweede onderzoek te starten.

Ik kreeg zelf het vermoeden van autisme toen ik na een zware tijd maar niet volledig herstelde.

De invloed van mijn thuissituatie

Mijn dochter kreeg 2 jaar geleden de diagnose anorexia, ik werd steeds angstiger en kreeg paniekaanvallen. Deze waren heel erg op de momenten dat mijn dochter iets weigerde zoals bv haar sonde eruit trok of alles weigerde. Van 0 naar 100 zat ik dan in een aanval; ik schreeuwde, sloeg op de muren, volledig in paniek en de controle kwijt. 

De behandelaren van mijn dochter vroegen meerdere keren waarom ik “zo” heftig reageerde (ik dacht ‘ja vind je het gek’). Ik wilde ook alles uitgebreid weten; wat doen jullie als er dit gebeurt en wat gaat er over 2 weken gebeuren als er nog geen verbetering is. 

Ook klampte ik me aan iedereen vast en appte de psycholoog, de socio-therapeuten, zocht meerdere keren contact met de kliniek waar ze opgenomen was. Ik moest duidelijkheid hebben. Uiteindelijk werd ik heel erg depressief en ben ik opgenomen geweest nadat ik weggelopen was.

Toen werd mijn moeder ziek

Mijn moeder was in dezelfde periode ernstig ziek geworden en er werd aan alle kanten aan mij getrokken. Maar alles, in iedere vezel van mijn lijf, zei dat ik niet kon helpen en deed wat ik kon. Er ontstond vervolgens veel narigheid tussen mijn zus en mij. Ik kon niet. Ik wilde lopen maar had geen benen…

Mijn moeder is vorig jaar overleden en met mijn dochter gaat het aardig goed, maar waarom bij mij niet? Per toeval kwam ik via Instagram terecht bij iemand die sieraden maakte met bv voor depressie, ik vond dat wel interessant en ben haar gaan volgen. In haar verhalen zag ik dingen over autisme en vond herkenning.

Ik kan bijvoorbeeld niet tegen veranderingen.
Dan raak ik in paniek en vooral het doemscenario komt dan naar boven.

Herkenning via social media

Daarna ging ik nog meer accounts volgen en de herkenning nam toe. Over onverwachts visite, geen verjaardag vieren en nee, niet omdat je er geen zin in hebt. Nee, omdat je lijf en hoofd dit niet aankunnen. Ik kan bijvoorbeeld niet tegen veranderingen. Dan raak ik in paniek en vooral het doemscenario komt dan naar boven. Ik wacht met de deur uitgaan, totdat ik hoor dat de buren niet buiten zijn, et cetera. 

Dit soort situaties las ik dus ook bij anderen. Soms schrok ik ook wel even als ik stimmde (daar had ik nog nooit van gehoord), zoals met je nagels over je bovenlip wrijven, aan je haar friemelen, aan velletjes peuteren. Inclusief het met je been wiebelen! Ik las het allemaal!

In gesprek met behandelaar

Ik heb dit gemeld bij mijn behandelaar en die nam mij serieus. Mijn kinderen hebben ADHD en mijn zus ook, dat werd als eerste onderzocht en dat werd het niet. Dus nu zit ik in een onderzoeksproces naar autisme.

Hulpmiddelen

Inmiddels heb ik al wat hulpmiddelen ingezet zoals earloops, omdat ik echt gek werd in de auto met muziek (ik hou van rust), een hond die piept en dan ook nog gepraat en ja, dan gaat mijn hand flapperen omdat ze stil moeten zijn. Dat is 1 van de dingen die je aan mij kan merken.

Vaak moe

Ik ben vaak moe en ben daardoor extra prikkelbaar, word dan vlug boos. Ook trek ik mijzelf regelmatig terug om even rust te hebben. Daarnaast ga ik elke dag om tien uur naar bed en niet om 5 over.

Verder ben ik creatief en mijn hoofd maakt overuren als ik een idee heb [..]

Creatief en een hoofd dat overuren maakt

Verder ben ik creatief en mijn hoofd maakt overuren als ik een idee heb, dit had ik ook toen mijn zoon uit huis ging. Hij had de sleutel nog niet en ik had in mijn hoofd zijn inboedel al bij elkaar. Op zich wel een voordeel van autisme. 

Met mijn hobby heb ik dat ook, ik heb een idee en ben al alle stappen aan het nagaan die ik wil nemen. Ik borduur daarnaast. Geen kruisteken hoor, zie het maar als een lijntekening, maar dan met garen.

Stress en vermoeidheid

Een groot nadeel van hoe ik mijn autisme ervaar, vind ik de stress die ik veel heb en de vermoeidheid. Ook het depressief voelen vind ik niet echt lekker. Ik werk wel 3 uurtjes per dag, een paar dagen per week als huishoudelijk hulp, heerlijk in mijn eentje. Dat gaat goed. 

Als ik thuis ben, ben ik natuurlijk moe en probeer nu elke dag 1 ding te doen in huis. Mij daartoe zetten is ook een ding. Ik heb de neiging om te gaan slapen, maar dat is niet de bedoeling natuurlijk. Soms ga ik na mijn werk even lekker alleen wat winkeltjes af, want kleding is ook een echte passie van mij die soms ook een beetje té is.

Ik kijk eigenlijk wel uit naar mijn officiële diagnose,
omdat er dan zoveel muntjes op hun plekje vallen.

Uitkijken naar een officiële diagnose

Ik kijk eigenlijk wel uit naar mijn officiële diagnose, omdat er dan zoveel muntjes op hun plekje vallen. Maar ook, omdat ik vanuit mijn rechtvaardigheidsgevoel dan kan zeggen tegen mijn familieleden “Zie je dat ik het niet zomaar deed?”.

Ik hoop dus ook echt dat ik de diagnose krijg en krijg ik hem niet, dan ga ik met mijn hulpverleners aan de slag om in ieder geval te accepteren hoe ik ben en hoe ik mij voel. Ik heb sowieso nog een lange weg te gaan.

Lieve groetjes, Mandy

Wil jij ook (anoniem) je verhaal delen?

Heb je autisme (of een sterk vermoeden hiervan) en wil je ook graag je verhaal delen op de website? Dat kan! 

Neem gerust contact met mij op via de mail en geef eventueel aan over welk thema je graag wat zou willen delen.

Boekrecensies van boeken rondom autisme

Klik op de foto voor meer