Wereld van Autisme 2021 © Alle rechten voorbehouden
Privacy-beleid | Algemene Voorwaarden | Cookie-beleid | KvK: 83749837
Toen mij de Turkse naam Dilara werd gegeven, begreep ik pas achteraf wat het betekende, namelijk: ‘hartendief’. Volgens mijn moeder zou ik alle harten kunnen breken, schijnbaar, anders had ze mij die naam toch niet gegeven?
Niets bleek minder waar, toen ik er achter kwam dat mijn hart, nou ja, eigenlijk mijn brein nu eenmaal “anders” werkt dan de rest. Ik zeg nadrukkelijk anders met aanhalingstekens, want ik wil mij niet onder een groep scharen die buiten de maatschappij valt. Ik ben namelijk gewoon Dilara en iemand is gewoon iemand. Kunnen we daar een begin van maken en meteen een eind?
21 september 2022 werd ik officieel gediagnosticeerd met autisme. 26 Jaar te laat naar mijn gevoel, maar beter laat dan nooit. Ik heb voor deze diagnose letterlijk moeten strijden, want volgens mijn toenmalige GGZ behandelaar was ik té slim, té sociaal en kon ik té goed communiceren om autisme te kunnen hebben. Oftewel, heel goed in het opzetten van maskers zodat ik kon meedraaien met de neurotypische maatschappij.
Ik kan het over heel veel onderwerpen hebben waar ik de afgelopen 26 jaar mee heb gestreden, maar ik ga me nu focussen op het studeren met autisme. Mijn studieleven is niet gegaan zoals ik had gehoopt en gepland. De ene vertraging na de andere.
Mijn studieleven is niet gegaan zoals ik had gehoopt en gepland.
Het begon op de middelbare school. In 3 HAVO moest ik een richting kiezen en koos ik voor economie en maatschappij want ja, mijn vriendin koos die richting ook, terwijl ik letterlijk niks had met economie.
Surprise, ik heb mijn 4e leerjaar opnieuw moeten doen. Dit keer heb ik gekozen voor de richting cultuur en maatschappij en dit lag mij gelukkig wel wat beter. Maar ondanks dat was ik nog steeds aan het stoeien, waardoor ik dus ook mijn eindexamenjaar niet haalde.
Als ik nu zo terugdenk, kwam dit vooral door het feit dat ik echt niks had met theorie stampen in mijn hoofd en uit boeken leren (het feit dat mijn thuissituatie ook niet de meest ideale omgeving hiervoor was, laten we even voor wat het is. Anders ben ik morgen nog bezig met het typen).
Fast forward, ik heb mijn havo diploma behaald via ROC VAVO, wat heel fijn was. Wat ik hieraan fijn vond was het feit dat ik niet 8572389492 vakken tegelijkertijd had en mijn focus kon richten op de 3 vakken die ik nog moest behalen.
Och arme Dilara, wat had ik het jou toch gegund om alles op jouw eigen tempo te kunnen doen.
Nadat ik mijn havo diploma had behaald besloot ik elke dag naar Rotterdam te reizen om de opleiding tot leraar Engels te volgen. Lekker veel prikkels, overstimulatie, theorie stampen in mijn hoofd en een nieuwe stad waaraan ik moest wennen. Je raadt het al: ik moest na een jaar van de decaan stoppen met mijn opleiding, omdat ik niet voldoende studiepunten had behaald.
[..] ik was gediagnosticeerd met een borderline- en vermijdende persoonlijkheidsstoornis. Toentertijd kon ik me er wel in vinden. Maar nu ik zo terugdenk hadden ze vanuit GGZ beter de signalen
van mijn autisme moeten oppikken.
Hierna begon mijn twee jaar lange tussenjaar wat bestond uit een intensieve MBT behandelingstraject binnen GGZ. Want *verassing verassing*, ik was gediagnosticeerd met een borderline- en vermijdende persoonlijkheidsstoornis. Toentertijd kon ik me er wel in vinden. Maar nu ik zo terugdenk, hadden ze vanuit GGZ de signalen van mijn autisme moeten oppikken.
Voor diegene die het niet weten, MBT staat voor “Mentalization Based Treatment”. MBT is speciaal ontwikkeld voor mensen die al een lange tijd erg belemmerd worden door hun eigen emoties. Je wordt dan vaak overvallen door de intensiteit van je emoties en er vervolgens door overweldigd. Dan lukt het je vaak niet meer om eerst de situatie te bekijken en te beoordelen voordat je overgaat tot reageren. Integendeel; je reageert direct en staat dus niet stil bij wat de gevolgen van je actie kunnen zijn. Dit noemen we impulsief gedrag (bron: de viersprong, 2022).
Beter gezegd, ik was heel ‘impulsief’ en had geen controle over mijn emoties. Dit kwam doordat ik 24/7 overprikkeld was en geen idee had wat er nou met mij aan de hand was.
Na het MBT-traject (wat bestond uit individuele therapie, systeemtherapie, groepstherapie en systeemtherapie) van twee jaar positief afgerond te hebben, ben ik begonnen met mijn huidige opleiding Social Work. Wanneer ik mensen vertel dat ik twee tussenjaren heb gehad (wat ik liever niet doe door de onnodige schaamte die ik voel) gaan ze er gelijk vanuit dat ik op reis ben gegaan of iets anders in die richting. Ik geef hier altijd een heel vaag antwoord op, zoals: “ik heb aan mezelf gewerkt”. Heel verassend, not, maar na zo een intensief traject te hebben gehad, was ik dus totaal niet uitgerust.
Afijn, Social Work dus. Ik zit momenteel in mijn afstudeerfase. Dit na, slechts, één jaar vertraging gehad te hebben. Dat vind ik best knap van mezelf, want als het aan mij lag had ik helemaal geen vertraging gehad en was ik gewoon doorgegaan ondanks dat ik in het ziekenhuis ben beland. Ja, ik ben in de ziekenhuis beland met een auto-immuunziekte en een nier die ‘op falen stond’.
Ik heb echt het gevoel dat ik nu van de hak op de tak ga: I blame it on the autism.
Maar alles ging dus goed, totdat ik begon aan mijn derde studiejaar. Voor diegene die het niet weten, het derde studiejaar voor de Social Work opleiding bestaat uit een jaar lang stage (totaal 1280 uur). Ellende dus als je niet weet dat je autisme hebt en stage gaat lopen op een groep met ernstig meervoudig beperkte kinderen.
Alles ging dus prima, totdat ik halverwege mijn stage continue ziek was en ik deze signalen negeerde. Ik bleef het negeren tot het dus niet meer ging en ik in het ziekenhuis belandde met een auto-immuunziekte. Ik heb zes maanden ziek thuis gezeten. Na een half jaar was ik er klaar voor om weer door te gaan met mijn minor.
Na mijn minor afgerond te hebben was ik dus zo slim om door te gaan met mijn stage op dezelfde locatie. Ik had nog 100 uur over. Echter, had de organisatie collectief besloten dat ze mijn contract voortijdig wilden stopzetten. Ze maakten zich zorgen om mijn gezondheid. Want inderdaad, het ging dus niet goed met me, maar dit wilde ik niet accepteren.
Deze stageplek was gewoon niet de ideale plek voor mij. Zowel fysiek, als mentaal, niet.
In de periode dat ik moest wachten op het volgende schooljaar, heb ik aan mijn GGZ behandelaar duidelijk gemaakt dat ik toch onderzocht wilde worden op autisme.
Na een lang onderzoekstraject ben ik uiteindelijk gediagnosticeerd. Zo heb ik mijn afstudeertraject kunnen starten met meer zelfkennis. Hoe meer zelfkennis je hebt, hoe meer je kunt aangeven wat je nodig hebt van de mensen om je heen.
Hierdoor voel ik me dus ook meer optimistisch in mijn afstudeertraject, omdat ik nu weet wat zowel mijn krachten, als mijn valkuilen zijn. Ik luister veel beter naar mijn grenzen. Bijvoorbeeld door ook echt te stoppen werken achter de laptop, wanneer ik overprikkeld raak.
Oké, na heel mijn levensverhaal te delen rondom mijn studie is het natuurlijk ook belangrijk om te praten over wat er nou wel goed gaat en wat minder.
De aspecten van het studeren die voor mij een uitdaging geweest zijn, zijn het bewaken van mijn grenzen. Nu ik zo terugdenk, ben ik heel vaak over mijn grenzen heen gegaan, omdat ik het dus moeilijk vind om überhaupt aan te voelen wat mijn grenzen zijn.
Nu gaat dit dus beter, omdat ik de signalen beter kan oppikken wanneer ik overprikkeld raak. De signalen die hierbij horen zijn dat ik barstende koppijn krijg en ik krijg het zo warm dat mijn wangen helemaal rood worden. Ook heb ik dan moeite met het concentreren en ben ik letterlijk aan het wegdromen.
Wanneer je jezelf steeds beter leert kennen wordt het ook makkelijker om je grenzen te bewaken. En dat is ook de fase waarin ik nu zit. Mezelf beter leren kennen en bewust worden van mijn sterke en zwakke punten.
Wanneer je jezelf steeds beter leert kennen wordt het
ook makkelijker om je grenzen te bewaken.
En dan kom ik bij welke aspecten van het studeren ik juist mijn krachten kan inzetten. Het is wel duidelijk dat ik mijn ervaringskennis heel goed kan inzetten in een opleiding als Social Work.
Je kunt zoveel theorie stampen in je hoofd als je wilt, maar dat zal nooit vergelijkbaar kunnen zijn met de kennis die je hebt opgedaan door middel van levenservaringen. En dit is ook de reden waarom ik geïnteresseerd ben in ervaringsdeskundigheid.
Ook wil ik het hebben over mijn contact met medestudenten. Dit gaat me namelijk heel makkelijk af en dit heb ik te danken aan het feit dat ze aankomende social workers zijn. Ik weet dat dit een ander verhaal was geweest als ik op een andere opleiding had gezeten. Ik heb hele goede vriendschappen overgehouden vanuit de opleiding.
Maar als we het gaan hebben over het delen van mijn diagnose, ben ik hier erg kieskeurig in. De laatste tijd vertrouw ik steeds beter op mijn intuïtie. Dit betekent dat ik het heel goed aanvoel aan wie ik het wel en niet wil vertellen.
Mijn autisme is niet mijn beperking, maar mijn verschil
De reden dat ik heel graag mijn verhaal wilde delen bij Wereld van Autisme is het feit dat de autisme spectrum zo breed is. Heel veel mensen zijn hier onwetend over en hebben alleen maar een voorgevormd beeld van autisme. Ik zou dit graag anders willen zien en dit is mijn bijdrage hierin. Door te laten zien dat er ook Turkse jonge vrouwen, genaamd Dilara, zijn met autisme.
Mijn autisme is niet mijn beperking, maar mijn verschil.
Heb je autisme (of een sterk vermoeden hiervan) en wil je ook graag je verhaal delen op de website? Dat kan!
Neem gerust contact met mij op via de mail en geef eventueel aan over welk thema je graag wat zou willen delen.
Wereld van Autisme 2021 © Alle rechten voorbehouden
Privacy-beleid | Algemene Voorwaarden | Cookie-beleid | KvK: 83749837
