Het verhaal van B’Elanna

Het verhaal van B’Elanna

hintersee, bergsee, mountains

Over B'Elanna

Leeftijd: 24 jaar.

Autisme diagnose sinds: 3 augustus 2022.

Favoriete hobby of interesse: jaren 50 kledingstijl, judo, toneel.

Favoriete hulpmiddel: mijn Loop Earplugs, verzwaringsdeken en sterrenhemelprojector

Mijn kracht/talent: Analytisch, theoretisch sterk.

Ik was heel zorgzaam. Ik denk dat dit deels komt doordat (wat veel autistische vrouwen volgens mij ook ervaren) ik van nature al heel gevoelig was voor de emoties van anderen

Omschrijf jezelf als kind.

Ik was meestal een vrij rustig kind dat graag alleen speelde, en ik kon me van heel jongs af aan al helemaal verliezen in mijn eigen fantasiewereld. 

Ook was ik een heel gevoelig kind. Ik kon me heel erg druk maken om alle ellende in de wereld en voelde me zelfs verantwoordelijk om daar iets aan te doen. 

Door mijn gevoeligheid was ik ook kwetsbaar, ik werd al snel het doelwit van pesterijen op school en sportclubjes.

Ook ben ik altijd een beetje een nerd geweest; ik kon goed leren. Ik sloot niet aan bij andere kinderen en wist ook niet goed hoe ik vrienden moest maken. Daardoor was ik eenzaam en een buitenbeentje.

Wat was jouw favoriete bezigheid of interesse als kind?

Eens in de zoveel tijd veranderde mijn interesse, maar het waren altijd onderwerpen waarin ik me heel erg kon verliezen die me deels deden ontsnappen van de realiteit. 

Dit had ik in mijn puberteit bijvoorbeeld heel erg met Star Wars. Ik las alles over de planeten en personages, waardoor ik me ook steeds meer kon voorstellen in mijn hoofd hoe ik zou zijn als ik in die wereld leefde. Het deed me ontsnappen aan de wereld waar ik in leefde, die me vaak alleen maar verdrietig maakte.

Ik was (en ben) enorm gevoelig voor kwetsende opmerkingen van anderen en kon er dagenlang helemaal door van slag zijn

Waarin was jij heel goed als kind?

Ik was heel zorgzaam. Dit kwam denk ik  deels komt doordat ik (wat veel autistische vrouwen volgens mij ook ervaren) van nature al heel gevoelig was voor de emoties van anderen, maar het is in mijn opvoeding ook heel erg aangemoedigd. Dit kwam weer doordat er problemen waren in ons gezin. Mijn broer is ook autistisch en heeft een verstandelijke beperking, bij hem is dit veel eerder gediagnosticeerd dan bij mij. Ik voelde mij verantwoordelijk om voor hem te zorgen, en heb dit ook gedaan. Dit bestond bijvoorbeeld uit hem kalmeren wanneer hij een meltdown had. Mijn familie moedigde dit aan, ook omdat zij vaak overbelast waren door al die zorgen. 

Ook heb ik als kind mijn ouders vaak getroost als ze er doorheen zaten, dit werd ook aangemoedigd.

Ik kreeg altijd te horen dat ik mijn eigen emoties en problemen opzij moest schuiven, omdat daar de ruimte bij ons thuis niet voor was. Daardoor heb ik dus heel erg geleerd hoe ik er voor anderen moest zijn, maar had geen idee van mijn eigen emoties, grenzen en hoe ik voor mezelf moest zorgen.

Als je terugkijkt op je kindertijd, wat waren volgens jou dan aanwijzingen voor autisme bij jou?

  • Ik had specifieke interesses als kind, waarin ik mezelf soms helemaal verloor.
  • Ik wist niet wat gepast was in veel sociale situaties, waardoor ik bijvoorbeeld te snel teveel over mezelf vertelde aan andere kinderen.
  • Ik wist niet hoe ik vrienden moest maken.
  • Ik repeteerde continu allerlei sociale gesprekken in mijn hoofd.
  • Ik stimde veel (hoofdschudden als kind, continu wiebelen met mijn benen).
  • Ik had snel last van harde geluiden en heb een lage pijngrens.
  • Ik ben (nog steeds) motorisch onhandig, ik liep snel tegen de rand van de deur aan, liet dingen vallen etc.
  • Ik kreeg paniek als er een situatie veranderde, vooral als er dan vervolgens andere dingen van me verwacht werden die me dan niet duidelijk waren.
  • Ik kon niet tegen onduidelijkheid.
  • Ik was (en ben) enorm gevoelig voor kwetsende opmerkingen van anderen en kon er dagenlang helemaal door van slag zijn.

Ook kon ik er nooit de vinger opleggen waarom ik zo anders was dan andere kinderen. Waarom wil niemand vrienden met mij zijn?
Ben ik raar? Wat doe ik verkeerd?

Wat waren moeilijkheden voor jou als kind?

Ik had veel moeite met mijn executieve functies, het kostte mij al veel moeite en energie bijvoorbeeld om mezelf te wassen en te verzorgen. Vooral omdat dat iedere dag moet!

B'Elanna en haar broertje

Plannen, organiseren en dingen uitvoeren was en is ook moeilijk voor mij. Mijn hoofd is vaak heel ergens anders dan waar ik mee bezig zou moeten zijn. Hierdoor heb ik op een ‘lager’ schoolniveau gezeten dan dat ik eigenlijk aankon.

Ook kon ik er nooit de vinger opleggen waarom ik zo anders was dan andere kinderen. Waarom wil niemand vrienden met mij zijn? Ben ik raar? Wat doe ik verkeerd? Soms probeerde ik andere kinderen na te doen in de hoop dat ze me daardoor leuk zouden vinden, maar tegelijkertijd had ik geen idee hoe ik dat moest doen.

Hoe ging jouw omgeving met je om?

Niemand had in de gaten wat er echt speelde, vooral niet dat het autisme was. Mijn ouders bestempelden mijn moeite met executieve functies als ‘lui’ en hebben me continu bekritiseerd om wat ik volgens hen verkeerd deed. Gelukkig begrijpen ze vandaag de dag wel waar mijn gedrag vandaan komt en nu steunen ze mij. 

Op school werd ik door de leraren vooral gezien als een rustig meisje met weinig zelfvertrouwen. Af en toe werd ik aangemoedigd om meer van mezelf te laten horen en zelfverzekerder te zijn, omdat ‘ik meer kan dan dat ik zelf denk’.

Ik heb wel een aantal sociale vaardigheidstrainingen gehad, maar die hielpen nooit. Ik kon het geleerde ook nooit in de praktijk brengen, omdat de oefensituaties natuurlijk nooit overeen kwamen met de werkelijkheid. Ik vond de trainingen eigenlijk maar stom, maar deed toch braaf mee met de gedachte dat zij het vast wel beter wisten dan ik en ik gewoon wat beter mijn best moest doen.

Ik had veel depressie- en angstklachten die soms op school weleens zichtbaar werden door teruggetrokkenheid en hyperventilatieaanvallen. Docenten hebben er uiteindelijk weinig aandacht aan besteed omdat mijn cijfers wel prima waren. 

Er is één docent geweest in mijn examenklas die doorhad dat er iets helemaal niet goed ging en zij heeft mij zo goed mogelijk geprobeerd te helpen. Helaas heeft zij alleen mijn autisme niet kunnen herkennen, waardoor ik later weer opnieuw vastliep in mijn leven.

Wanneer heb je je diagnose gekregen en wat ging daaraan vooraf?

Op 3 augustus 2022 kreeg ik mijn autismediagnose op 24-jarige leeftijd. Anderhalf jaar daarvoor kreeg ik pas een echt vermoeden hiervan, doordat ik een artikel las over hoe autisme zich bij vrouwen uit. Ik had toen al een paar trajecten bij verschillende psychologen achter de rug die niet aansloegen. 

Bij mijn toenmalige psycholoog kaartte ik dit vermoeden aan, maar zij wilde eerst kijken of een ‘eenvoudigere’ behandeling aansloeg waarvan ik eigenlijk al wist dat het niet ging werken. 

Uiteindelijk kreeg ik een verwijsbrief met een verzoek tot een diagnostiektraject en moest ik weer bij een andere GGZ-instelling aankloppen. Na vier maanden daar op de wachtlijst te hebben gestaan kreeg ik uiteindelijk een brief dat ze per direct een patiëntenstop hadden ingevoerd en ik werd zo van de wachtlijst af geknikkerd. Op dat moment stortte ik compleet in.

Uiteindelijk heb ik ontzettend veel geluk gehad dat ik bij een particuliere GGZ-instelling terecht kon die een uitgebreid diagnosetraject gestart zijn en de diagnose hebben vastgesteld.

Hoe zou jouw jeugd anders zijn geweest als je je diagnose eerder had gekregen?

Dat vind ik een lastige vraag om te beantwoorden. Als het goed was gegaan had ik mezelf denk ik veel beter kunnen begrijpen en eerder kunnen accepteren. Maar dan is het ook belangrijk om een steunende omgeving te hebben en hulpverleners die goed begrijpen wat autisme echt inhoudt.

Een aantal jaar geleden was er minder kennis van autisme vergeleken met nu. Ik ken ook verhalen van andere autisten/mensen met autisme die hele negatieve ervaringen hebben gehad met hulpverleners die autisme verkeerd begrepen en daardoor niet geholpen werden met hun diagnose. 

Ik vraag me dus af of het mij als kind echt geholpen zou hebben als ik de diagnose toen al had. Ik denk dat het best mogelijk was dat mijn omgeving me daar niet bij kon helpen. Ik weet het niet zeker.

Tip voor hulpverleners: help kinderen en volwassenen met autisme op het gebied van identiteitsontwikkeling: wat is voor hen belangrijk en hoe willen zij zelf hun leven vormgeven? Ook als dit afwijkt van jouw eigen ideeën over wat goed is

Welke tips zou je ouders meegeven?

  • Bied emotionele veiligheid: geef je kind altijd het gevoel dat die er mag zijn en zorg ervoor dat je kind altijd bij jou terecht kan met zijn/haar emoties/problemen/gevoelens.
  • Wanneer je autisme vermoedt, laat het onderzoeken bij een gespecialiseerde GGZ-instelling en betrek het kind daar ook in: vertel dat je autisme wilt laten onderzoeken.
  • Leer je kind vooral dat hem niet iets mankeert, autisme is een andere manier van zijn en leg uit wat dat betekent. Het is geen ziekte en hang als ouder ook niet in een slachtofferrol (dit is schadelijk voor het kind), benadruk wat het kind goed doet en stimuleer dat, zet het kind in zijn/haar kracht.
  • Lees over wat autisme inhoudt in recente kennisbronnen en ervaringsverhalen en houd er rekening mee dat ieder autistisch kind anders is.
  • Vraag om hulp als dat nodig is.

Welke tips zou je hulpverleners meegeven?

  • Lees je in over wat autisme echt inhoudt: of je nou in de autismehulpverlening specifiek werkt of niet. Overal in de hulpverlening zijn mensen met (gediagnostiseerd)  autisme die vastgelopen zijn in hun leven.
  • Ga er niet vanuit dat autisme maar één bepaald beeld heeft en/of één specifieke behandeling nodig heeft: het stereotype beeld komt maar zelden voor en iedere autist is anders. Vraag de persoon met autisme zelf wat autisme voor diegene inhoudt.
  • Gedrag bij autisme dat afwijkt van de (sociale) norm hoeft niet altijd problematisch te zijn, het is een andere manier van zijn. Veel autisten/mensen met autisme halen voldoening uit hun specifieke interesse en hebben vaak langer de tijd nodig om op te laden door zich terug te trekken, leer ze dat niet af.
  • Help kinderen en volwassenen met autisme op het gebied van identiteitsontwikkeling: wat is voor hen belangrijk en hoe willen zij zelf hun leven vormgeven? Ook als dit afwijkt van jouw eigen ideeën over wat goed is.

Hoe blik je nu terug op je jeugd?

Wisselend, soms voel ik me verdrietig en baal ik er erg van dat alles zo gelopen is. Aan de andere kant haal ik er ook vaak heel veel kracht uit: ik heb mezelf altijd net overeind weten te houden en heb veel levenservaringen die ik op allerlei manieren kan inzetten. Al moet ik de komende tijd eerst wat meer met mezelf en mijn eigen welzijn rekening leren houden, dat vind ik nog moeilijk.

Ik ben afgestudeerd als sociaal werker, maar ik merkte dat de praktijk teveel van mij vroeg. Nu krijg ik hulp en studeer ik de pre-master Pedagogische Wetenschappen, omdat de theorie mij toch beter ligt. Ik hoop uiteindelijk, misschien wel door (wetenschappelijk) onderzoek, bij te dragen aan de verdere professionalisering van de hulpverlening voor autisme.

Wil jij ook je verhaal delen?

Heb je autisme (of een sterk vermoeden hiervan) en wil je ook graag je verhaal delen op de website? Dat kan! 

Neem gerust contact met mij op via de mail en geef aan over welk thema je graag wat wilt delen.

Nieuw in de shop!

Sleutelhanger 'Infinity'

Klik op de foto

Gerelateerde artikelen

Diagnose traject

Gele bloem | door Dianel

19 april 2021 Ik loop het medisch centrum uit. Trillend en met tranen in mijn ogen bel ik mijn beste vriendin. “Ik zei het toch,” zeg ik verslagen, “ik

Lees verder »