Over Sanne
Leeftijd: 28 jaar
Sinds wanneer heb je je diagnose autisme: Sinds 2011. Ik was toen 17.
Favoriete (sensorisch) hulpmiddel: Ik vind mijn geluiddempende koptelefoon heel fijn. Het dempt de geluiden, maar ik kan er ook rustgevende muziek door afspelen. Daarnaast houd ik van zachte knuffeltjes. Mijn hond Mila is voor mij ook een sensorisch ‘hulpmiddel’; een levensgrote zachte knuffel.
Favoriete hobby of interesse: Eén van mijn interesses is autisme. Daarnaast houd ik veel van dieren en ben ik graag in de natuur. Ook vind ik het heel leuk om creatief bezig te zijn.
Wat is jouw kracht of talent: Ik ben best goed in het uitleggen en verwoorden van onderwerpen. Ik probeer ook zo vriendelijk mogelijk te zijn naar ieder levend wezen, iets wat ik kan waarderen aan mezelf.
Voordat je verder leest: vind je het lezen over eetstoornissen moeilijk of is het een trigger? Vraag jezelf dan af of het helpend is om verder te lezen.
Wat voor moeilijkheden ervaar jij rondom eten?
Al mijn hele leven ervaar ik moeite met eten op het gebied van textuur. Als baby at ik al geen babyvoer. Dit gaat nu een stuk beter. Ik vind het moeilijk om aan te voelen wanneer ik honger of dorst heb.
Ook heb ik ruim 10 jaar (van mijn 15e tot mijn 25e) een eetstoornis gehad. Ik kreeg destijds de diagnose Anorexia Nervosa. Gelukkig is die diagnose nu komen te vervallen.
Wanneer begonnen deze moeilijkheden rondom eten?
De moeilijkheden rondom de textuur van eten zijn mijn hele leven al aanwezig. Dit geldt ook voor het ontbreken van mijn honger- en dorstgevoel.
Mijn eetstoornis begon rond mijn 15e, misschien zelfs wel eerder.
Veel dingen kan ik niet eten vanwege de textuur. [..] Dit geldt ook voor veel soorten fruit. Ik vind fruit heerlijk, maar de onvoorspelbaarheid van hoe een vrucht kan zijn is te moeilijk
Hoe uiten de moeilijkheden rondom eten zich bij jou?
Veel dingen kan ik niet eten vanwege de textuur. Ik lust bijvoorbeeld alles met tomaat (ketchup, tomatensoep en -saus, zongedroogde tomaat, etc), maar tomaat zelf kan ik niet verdragen in mijn mond. Dit geldt ook voor veel soorten fruit. Ik vind fruit heerlijk, maar de onvoorspelbaarheid van hoe een vrucht kan zijn is te moeilijk.
Ook heb ik moeite met dingen door elkaar eten, of wanneer er ergens stukjes in zitten. Pastasaus met groente bijvoorbeeld, of jus d’orange. Gelukkig gaat dit langzaam beter.
Omdat ik soms niet aanvoel wanneer ik dorst of honger heb vergeet ik soms te eten of te drinken. Hierdoor kan ik soms slap worden en sneller overprikkeld raken. Als ik honger voel is het vaak te laat, want dan ben ik al futloos en heb ik last van mijn buik.
Dorst merk ik vaak pas wanneer mijn keel zo droog is dat ik haast niet meer kan slikken of als ik hoofdpijn krijg. Ik heb het idee dat ik er nu beter in wordt om deze signalen te signaleren.
Mijn eetstoornis uitte zich vooral in restrictief eten. Ik at te weinig en niet gevarieerd genoeg. Ik was bang voor bepaalde producten en probeerde er alles aan te doen om deze te vermijden. Dit zorgde ervoor dat mijn gezondheid toentertijd erg slecht was.
Welke rol speelt jouw autisme hierin, volgens jou?
Dat ik moeite heb met bepaalde textuur van eten heeft 100% te maken met mijn autisme en prikkelverwerking. Ik houd er niet van hoe bepaalde dingen aanvoelen in mijn mond. Ook het niet opmerken van bepaalde lichaamssignalen heeft naar mijn idee met mijn autisme te maken.
Wat betreft mijn eetstoornis speelde autisme wel een rol (en dan vooral het niet weten ervan), maar er waren nog meer oorzaken zoals: perfectionisme, niet volwassen durven worden, trauma en behoefte aan controle.
Door mindfulness leer ik beter naar mijn lichaam luisteren en ik leer wennen aan textuur door dingen rustig op te bouwen en veel te herhalen. Zo creëer ik voorspelbaarheid
Heb je behandeling gevolgd?
Voor mijn eetstoornis wel. Ik heb meerdere behandelingen gevolgd: gesprekken met een therapeut, EMDR, psychomotorische therapie, creatieve therapie, muziektherapie, dialectische gedragstherapie, meerdere opnames.
Voor mijn problemen met textuur en het opmerken van lichaamssignalen heb ik geen behandelingen gevolgd. Ik probeer dit vooral zelf te doen. Door mindfulness leer ik beter naar mijn lichaam luisteren en ik leer wennen aan textuur door dingen rustig op te bouwen en veel te herhalen. Zo creëer ik voorspelbaarheid.
Wat was het effect van de behandeling?
In het begin heb ik vooral veel geleerd, maar heeft het voor mijn eetstoornis niet heel veel gedaan. Ik stond er zelf niet open voor en mijn autisme werd niet meegenomen, wat wel nodig was.
Later heb ik behandeling gevolgd bij Human Concern. Daar werd naar mij als persoon, inclusief autisme gekeken en stond ik er meer open voor. Dit heeft heel goed geholpen.
Hoe beïnvloeden deze moeilijkheden rondom eten jouw leven op dit moment?
Op dit moment gaat het goed. Ik durf te zeggen dat ik genezen ben van mijn eetstoornis, hoewel het waarschijnlijk een kwetsbaar punt zal blijven.
Mijn andere eetproblemen hebben ook bijna geen invloed meer op mijn leven. Ik vind dat ik er goed mee om kan gaan. Na mijn diagnose kon ik dit aspect van mezelf beter accepteren. Het belangrijkste vind ik dat ik genoeg en gevarieerd eet, en dat lukt goed.
Wat vind jij het lastigst of moeilijkst aan deze moeilijkheden rondom eten?
Nu vind ik niet zoveel meer lastig. Vroeger vond ik de moeite met textuur wel erg lastig. Ik durfde bij nergens te eten, omdat ik bang was dat er niets was wat ik kon eten. Daarnaast wilde ik mensen niet tot last zijn, want ik kreeg vaak het idee dat ik dat wel was. Ik werd vaak een moeilijke eter genoemd.
Het moeilijkste van mijn eetstoornis, naast de eetstoornis zelf, vond ik het zien hoe alles om me heen kapot werd gemaakt. De relaties met mijn familie en vrienden, mijn schoolprestaties gingen achteruit, ik werd diep ongelukkig en mijn kwaliteit van leven was erg laag. Ik zie een eetstoornis als een parasiet. Het vreet je op van binnen en vergiftigd alles om je heen.
Wat helpt jou om er (beter) mee om te kunnen gaan?
Wat betreft het niet goed kunnen aanvoelen van honger of dorst: Ik heb twee flessen water naast me staan als ik thuis ben, zodat ik niet vergeet te drinken. Eten doe ik zoveel mogelijk op vaste momenten, maar ik ben hier niet strikt in. Dit is meer zodat ik het niet vergeet.
Wat betreft mijn moeite met textuur: ik vind het belangrijk dat ik kan accepteren dat ik daar moeite mee heb. Acceptatie is de eerste stap. Verder probeer ik te oefenen met de producten waar ik moeite mee heb en dit heel rustig, stapje voor stapje, op te bouwen.
Wat betreft mijn eetstoornis: als ik merk dat het weer wat lastiger voor me wordt probeer ik mezelf eraan te herinneren hoe slecht het was en dat ik daar nooit meer naar terug wil. Een eetstoornis kan heel manipulatief zijn, dus ik probeer er helemaal niet naar te luisteren, ook niet een klein beetje. Ik probeer mezelf eraan te herinneren wat ik leuk vind in het leven en de dingen die ik nog wil doen. En ook denk ik aan de mensen en dieren om me heen. Het is me allemaal te veel waard om het te riskeren. Ook denk ik aan mijn eigen leven en de vrijheid die ik nu ervaar. Met een eetstoornis leef je niet.
Hoe hardnekkig het ook is en hoe onmogelijk een leven zonder eetstoornis lijkt, je kan ervan herstellen. Ook ik dacht dat het mij nooit zou lukken en kijk waar ik nu sta
Heb je een tip voor mede-auti's die soortgelijke moeilijkheden rondom eten ervaren?
Als je eetproblemen hebt die vooral met je autisme en prikkelgevoeligheid te maken hebben, probeer deze dan te aanvaarden. Wees vriendelijk naar jezelf en dwing jezelf tot niets. Als je wilt proberen om beter met je eetproblemen om te gaan en je eetpatroon wilt uitbreiden, doe dit op een rustige, liefdevolle manier. Vraag eventueel je behandelaar, ouder, begeleider, vriend(in) om hulp en maak er een spel of experiment van. Mindfulness kan ook helpen.
Als je last hebt van een eetstoornis, zoek dan in ieder geval hulp. Het is echt heel gevaarlijk ook al denk je zelf misschien dat het wel meevalt. Eetstoornis herstel heeft tijd nodig en iedere stap in de goede richting is er één. Hoe hardnekkig het ook is en hoe onmogelijk een leven zonder eetstoornis lijkt, je kan ervan herstellen. Ook ik dacht dat het mij nooit zou lukken en kijk waar ik nu sta. Mijn omgeving en ikzelf hadden dat nooit durven dromen. Ben je ook autistisch, neem dit dan mee in je behandeling. En onthoud dat je niet je eetstoornis bent. Je bent veel meer dan dat.
Je bent het meer dan waard om naar jezelf te kijken met liefde. Je bent het waard om te groeien, en je bent het waard om te leven
Wat is je boodschap aan anderen?
Je bent het meer dan waard om naar jezelf te kijken met liefde. Je bent het waard om te groeien, en je bent het waard om te leven. Geef het tijd en geef niet op. Ooit kom je op een punt waarop het beter is. Je bent niet alleen en er zijn mensen die je willen en kunnen helpen.
Wil jij ook je verhaal delen?
Heb je autisme (of een sterk vermoeden hiervan) en wil je ook graag je verhaal delen op de website? Dat kan!
Neem gerust contact met mij op via de mail en geef aan over welk thema je graag wat wilt delen.