Gele bloem | door Dianel

Gele bloem | door Dianel

hintersee, bergsee, mountains

19 april 2021

Ik loop het medisch centrum uit. Trillend en met tranen in mijn ogen bel ik mijn beste vriendin. “Ik zei het toch,” zeg ik verslagen, “ik wist dat ik er voor moest vechten. Ze geloven mij gewoon niet.” De tranen stromen inmiddels over mijn wangen. Van woede, het onbegrip.

Fotografie door Dianel

“Het voelt alsof je, je hele leven al een gele bloem verzorgt. Je weet zeker dat de bloem geel is, want je ziet en verzorgt hem iedere dag. Dan komen er specialisten die verstand hebben van bloemen en die zeggen tegen je, ik hoor wat je zegt en de bloem zou opzich geel kunnen zijn, maar wij denken echt dat hij rood is. Dat is de kleur die wij zien en daar houden we aan vast.” Met een dichte keel ‘rant’ ik mijn verhaal door de telefoon. “Ze denken dat ik gek ben. Ben ik echt gek? Is de bloem dan inderdaad rood? Ik weet zeker dat hij geel is!” Mijn vriendin laat mij praten en luistert.

Het gesprek met mijn psychiater en psycholoog zit erop, en het is gegaan hoe ik had verwacht dat het zou gaan. Dat ik moest vechten voor mijn zaak, net als in een rechtbank. De jury overtuigd van hun eigen gelijk. Ik ben overtuigd van het feit dat ik autisme heb. Ik heb het al eerder aangekaart bij ze, maar geen van hen ging er dieper op in. De labels Vermijdende persoonlijkheidsstoornis met trekken van obsessieve-compulsieve stoornis en borderline dat ik eerder had verkregen, hielden ze stellig aan vast. Ook al herken ik mij er grotendeels niet in. Ondanks de lijsten aan heldere klachten en symptomen die prachtig in het autisme plaatje zouden passen. Het werd constant aan de kant geschoven en er is mij zelfs verteld dat ik het mijzelf aanpraatte.

Ik weigerde de behandeling route die zij voor mij hadden uitgestippeld, die kaarsrecht tegenover de behandeling voor autisme zou staan, tot ik duidelijkheid had. We zijn immers al 2,5 jaar bezig om uit te zoeken wie ik ben, niets werkt. Om het uit te sluiten, en hoogstwaarschijnlijk van mijn gedram af te zijn, hebben ze mij toch maar op de wachtlijst van Emerhese gezet, het autismecentrum in Amersfoort. Ik heb gevochten zonder energie, en ondanks de frustratie, het onbegrip en ongeloof toch gekregen wat ik wil. Ook al staan ze niet achter mij, dan doe ik het maar alleen.

17 mei 2022

Mijn eerste gesprek bij Emerhese. Met knikkende knieën zit ik tegenover mijn behandelaar. Ze legt me uit hoe het in zijn werk gaat. Eerst heb ik een gesprek met haar over wie ik ben en wat mijn klachten zijn. De volgende keer komt mijn moeder mee en hebben we een interview aan de hand van een door ons, enorm ingevulde vragenlijst. De derde keer komt mijn vriendin mee, voor een gesprek met ons drieën. Daarna zal het adviesgesprek volgen. Soms, als er dingen niet helemaal duidelijk zijn, is er vervolgonderzoek nodig maar meestal is het vrijwel direct duidelijk.

Ik probeer zo min mogelijk te maskeren in de gesprekken, maar hoe doe ik dat? Het is zwaar en intens. Ik beantwoord vragen en luister goed. Ik laat mijn moeder en vriendin aan het woord. Eindelijk gebeurd er wat, eindelijk heb ik het gevoel dat we goed zitten. Dit is het. Dit is wie ik ben. Jullie zijn hierin gespecialiseerd, jullie doorzien mijn maskeren, jullie horen mij, jullie zien mij echt. Ik vertrouw op jullie. Het schreeuwt vanbinnen. Ik smeek jullie, zie mij! Alsjeblieft!

25 juli 2022

Mama en ik zitten klaar voor de laptop voor mijn adviesgesprek die via Teams zal plaatsvinden. Niet helemaal de bedoeling, maar door persoonlijke omstandigheden van mijn behandelaar niet anders te doen. Ik ben zenuwachtig, zó ontzettend zenuwachtig. Maar ik weet dat vandaag de dag is die mijn leven gaat veranderen. De dag waarop mijn nieuwe leven gaat beginnen en de dag die voor altijd een plek zou hebben in mijn hart. Mama en ik hadden al afgesproken taart te halen naderhand en het uitgebreid te vieren. 

Dan komt het verlossende antwoord en helaas niet het antwoord waar ik op had gehoopt, wat ik had verwacht. “Op sommige punten komt het autisme heel duidelijk naar voren, maar er zijn nog een aantal punten waaraan we twijfelen. En daarom hebben we niet genoeg om de diagnose te kunnen stellen.” vertelt mijn behandelaar ons. Mijn moeder vraagt verder. “Is ze dan half autistisch? Hoe zit dit?” Ik voel de grond onder mijn voeten wegzakken. “Nee, het zou kunnen dat ze te goed maskeert en dat we daarom moeite hebben die twijfelpunten te doorgronden, dat moeten de onderzoeken uitwijzen.”

De rest van het gesprek krijg ik niet meer zo mee. Mijn moeder vertelt mij later dat er nog twee uitgebreide onderzoeken zullen plaats vinden. Elk van 2,5 uur.

Ik cancel onze plannen voor taart en ga huilend in bed liggen. Ben ik dan toch gek? Hadden ze toch gelijk? Is de bloem toch rood in plaats van geel? Ik verlies steeds meer hoop, kracht en uitzicht om er ooit achter te komen wie ik ben. Ik was zó overtuigd van autisme dat ik niet heb nagedacht over wat het met me zou doen als ik de diagnose niet krijg. Het is even heel, heel duister om mij heen.

24 oktober 2022

Ik zit in de wachtkamer van Emerhese met knikkende knieën. Dit is mijn tweede adviesgesprek. Mijn maag draait zich om en ik voel mij misselijk. Ik hoop nergens meer op, ik durf het niet aan. Ik ben al somber voordat ik de kamer instap. De twee testen die ik heb moeten ondergaan duurde lang. De behandelaar was erg fijn en heeft mij er goed doorheen gekregen. 5 uur in totaal aan extra informatie, extra Dianel. Ik ben niet gelovig maar toch doe ik een schietgebedje. “Alsjeblieft, alsjeblieft” , smeek ik wanhopig “Laat mij zien wie ik ben. Laat mij
duidelijkheid hebben”.

De behandelaar komt mij ophalen en ik neem plaats in stoel tegenover haar. De kamer lijkt te draaien. “Nou,” begint ze, “er waren zoals je weet wat twijfelpunten waardoor we de diagnose eerder niet konden stellen, maar door de twee extra onderzoeken zijn die punten eigenlijk heel duidelijk naar voren gekomen.” Ik probeer mijzelf te laten verdwijnen. Ik wil niet in deze situatie zitten. Alsjeblieft. “Waardoor we de diagnose autisme nu wel kunnen stellen.” Ik kijk haar met een ruk aan. “Echt?” Vraag ik haar ongelovig en met een brekende stem. “Echt,” zegt ze. Ik breek en moet huilen.

De rest van het gesprek, waarin we de vervolgstappen bespreken, zweef ik in de wolken. Diep geluk in mijn hart en ziel. Op de weg naar huis haal ik taart en als mama mijn huis binnenkomt vertel ik haar met trillende stem: “Ik heb mijn diagnose”. We vallen elkaar huilend in de armen. De opluchting, het vechten en de onduidelijkheid klaar. Eindelijk bevestiging.

20 november 2022

We zijn bijna een maand verder sinds ik officieel de diagnose autisme mag uitdragen. Ik ben nog nooit zo gelukkig geweest met een stukje bevestiging. Maar, ik ben ook boos. Boos dat mijn vorige behandelaren niet achter mij stonden, mij niet geloofde. Mij aan het twijfelen hebben gebracht over iets waar ik zo zeker van was.

Zij zijn toch de professionals? Als je er niet zeker van bent, prima, maar haal er dan iemand bij die gespecialiseerd is in dit stukje neurodiversiteit en ga niet doen alsof ik gek ben en het mijzelf aanpraat. Er komt ook veel rouw om de hoek kijken. Want hoe anders had mijn leven eruit gezien als dit in mijn kinderjaren al was ontdekt? Zou ik nog steeds chronische depressie hebben ontwikkeld? Ik denk het niet. En mijn autistische burn-out waardoor ik al 3 jaar thuiszit? Ik denk dat ook dat heel anders was gelopen.

Ik laat die emoties er zijn. Naast het intense geluk is er ook plaats voor verdriet, woede en rouw. Zo is er hopelijk later ruimte voor heling en energie om mijn vervolgbehandelingen aan te gaan. Mijn nieuwe leven te ontdekken en te zien hoe het is niet over mijn grenzen te gaan. Ik ben Dianel en ik ben autistisch. De bloem is altijd geel geweest.

Liefs,
Dianel

Blogs door Dianel

Dianel schrijft een maandelijkse blog over de strubbelingen van een jonge vrouw met autisme.

Het autisme diagnosetraject

Lees er meer over:

Klik op de foto

Gerelateerde artikelen

Onze Gastbloggers

Gastblogger: Yamina

Hey daar, ik ben Yamina. Ondertussen ben ik 30 jaar ‘oud’ en weet ik sinds mijn 27e “officieel” dat ik autistisch ben. Ook heb ik epilepsie en een depressieve

Lees verder »
Sociale situaties

De vreesdagen 101 | door Dianel

Het is bijna weer zo ver, de gezelligste tijd van het jaar, zoals ze zeggen. Helaas is dit niet voor iedereen een mooie tijd. Overprikkeling ten top en vaak

Lees verder »